Journée Mondiale de l’hémophilie

Environ une personne sur 1.000 souffre d’un trouble de coagulation dans le monde. Or, la plupart ne sont ni dépistées ni traitées.

17 avril 2018 : Journée Mondiale de l’hémophilie
Environ une personne sur 1.000 souffre d’un trouble de coagulation dans le monde. Or, la plupart ne sont ni dépistées ni traitées.

La Journée mondiale de l’hémophilie offre l’occasion aux professionnels de santé de sensibiliser le grand public à la situation des malades et de répondre aux interrogations de chacun.

Les hémophiles saignent plus que les autre.

Cette maladie rare est un trouble de saignement qui se caractérise par une durée de saignement plus longue que la normale. Ceci est du à une diminution des facteurs de coagulation, qui sont des protéines normalement présentes dans le sang et qui aident à la coagulation lors de saignements.
Les personnes atteintes d’hémophilie peuvent avoir des saignements externes (coupure par exemple) mais également des saignements spontanés internes. Les articulations du genou, de la cheville et du coude sont le plus souvent touchées. Répétés, ces saignements qu’on appelle aussi hémorragies peuvent entraîner des pertes fonctionnelles.

L’hémophilie n’est pas le seul trouble de coagulation.

L’hémophilie A est la forme la plus courante et résulte d’un manque de facteur VIII de la coagulation. L’hémophilie B est due à un manque de facteur IX et l’hémophilie C à un manque de facteur XI.
Le trouble de coagulation le plus répandu n’est pas l’hémophilie, mais la maladie de von Willebrand. Ce trouble est moins grave que les autres et de nombreuses personnes qui en souffrent ignorent son existence car les signes cliniques sont moins « visibles ».

L’hémophilie n’affecte pas que les garçons ou les hommes.

Le gène de l’hémophilie est lié au chromosome sexuel X, et donc la majorité des hémophiles sont des hommes. L’hémophilie peut cependant aussi toucher les femmes, même si cela reste rare.

Les traitements ne guérissent pas la maladie.

Les traitements actuels consistent principalement en un remplacement du facteur de coagulation manquant mais ne permettent pas la guérison. La bonne nouvelle, c’est qu’avec un traitement préventif dit prophylactique, les personnes atteintes d’hémophilie peuvent éviter les saignements articulaires et de ce fait des lésions à long terme.

Les hémophiles peuvent faire du sport.

Grâce à un traitement approprié, les personnes atteintes d’hémophilie peuvent pratiquer de nombreux sports. Cependant, les contacts violents sont en général déconseillés.

On peut faire le diagnostic facilement

Une simple prise de sang permet de faire le diagnostic. On peut mesurer des temps de coagulation qui, s’ils sont augmentés font suspecter le diagnostic. On peut dès lors, doser les facteurs de la coagulation.

N’hésitez pas à demander des informations complémentaires à votre médecin ou aux biologistes des Laboratoires Ketterthill.

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